Le sol bouge.
Et vos examens sont normaux ?
Si vous vivez avec une sensation d'instabilité depuis des mois, que les médecins ne trouvent rien et qu'on finit par vous dire « c'est le stress », cette page est pour vous. Ce que vous ressentez existe, et cela a peut-être un nom.
Vous vous reconnaissez ?
Voici ce que décrivent souvent les personnes concernées, avec leurs mots :
- Une sensation de tangage, de bateau ou de sol mou, presque tous les jours, depuis plus de trois mois.
- C'est pire debout ou en marchant, et souvent plus supportable assis ou allongé.
- Les supermarchés, les rayons, la foule, la circulation, les écrans qui défilent ou les sols à motifs vous mettent mal.
- Être en voiture, dans un ascenseur ou bouger la tête aggrave la sensation.
- Tout a commencé après un épisode précis : un gros vertige, un malaise, une crise d'angoisse, une migraine, un choc à la tête, une maladie…
- Les examens (IRM, bilans de l'oreille…) sont normaux, et pourtant vous ne vous sentez pas « normal ».
- S'ajoutent une grande fatigue, une sensation de brouillard dans la tête, et l'envie d'éviter les sorties.
Si plusieurs de ces points vous parlent, ce n'est pas une preuve, mais c'est une piste sérieuse à évoquer avec un médecin. Seul un professionnel de santé peut poser un diagnostic.
Ça a peut-être un nom : le PPPD
PPPD veut dire Persistent Postural-Perceptual Dizziness, en français vertige postural perceptif persistant. C'est un trouble de l'équilibre reconnu : il est défini par des critères médicaux internationaux depuis 2017 et figure dans la classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé.
Ce qui se passe, en clair
Après un premier choc qui a secoué l'équilibre, le cerveau passe en mode alerte : il se crispe, surveille chaque mouvement et se fie surtout à la vue. Normalement, ce mode s'éteint une fois le danger passé. Dans le PPPD, il reste allumé. Le corps se raidit, les endroits chargés visuellement deviennent épuisants, et l'instabilité s'installe.
C'est pour cela que les examens sont souvent normaux : ce n'est pas l'oreille ou le cerveau qui sont abîmés, c'est leur façon de fonctionner ensemble qui est déréglée.
Le PPPD peut aussi exister en même temps qu'un autre trouble : un problème de l'oreille interne, une migraine vestibulaire ou autre chose encore. Avoir un PPPD n'exclut pas d'avoir autre chose, et l'inverse est vrai aussi. C'est pour cela qu'un vrai bilan médical reste indispensable.
Non, ce n'est pas « dans votre tête ». Le stress peut entretenir le cercle vicieux, mais le PPPD n'est ni imaginaire ni un trouble psychiatrique. Dans les consultations spécialisées dans les vertiges, il ferait partie des diagnostics les plus fréquents, autour de 15 à 20 % des patients.
Que faire maintenant ?
- Parlez-en à votre médecin traitant
Décrivez vos symptômes tels qu'ils sont, sans les minimiser. Vous pouvez imprimer cette page et l'emmener.
- Demandez un avis spécialisé
Un ORL ou un neurologue qui s'occupe des vertiges (on parle d'otoneurologie). Le diagnostic repose surtout sur ce que vous racontez, et sur des examens qui écartent d'autres causes.
- Demandez la rééducation vestibulaire
Avec un kinésithérapeute formé, sur prescription médicale. Des exercices doux et progressifs aident le cerveau à sortir du mode alerte. Plusieurs études montrent une amélioration.
- Ne négligez pas l'accompagnement psychologique
Non pas parce que « c'est dans la tête », mais parce que les thérapies cognitivo-comportementales aident à casser le cercle peur-évitement-instabilité. Votre médecin peut aussi discuter avec vous de certains médicaments : les preuves sont encore limitées, c'est à décider au cas par cas.
À dire à votre médecin
- « J'ai une sensation d'instabilité ou de tangage presque tous les jours depuis [durée]. »
- « C'est pire debout, quand je bouge et dans les endroits chargés visuellement. »
- « Ça a commencé après [l'épisode]. »
- « Est-ce que ça pourrait être un PPPD, un vertige postural perceptif persistant ? »
Et surtout : ça peut s'améliorer. Plus la prise en charge commence tôt, mieux c'est, mais même après des années, une amélioration reste possible.
Pourquoi cette page ?
« J'ai cherché pendant des mois ce qui m'arrivait. »
Pendant huit mois, j'ai enchaîné les rendez-vous et les examens, tous normaux, sans obtenir de réponse. C'est en lisant des témoignages sur des forums que je me suis dit pour la première fois : « mais c'est exactement ça ».
Cette page, c'est ma façon de rendre la pareille. Si vous êtes en pleine errance médicale, j'espère qu'elle vous fera gagner du temps.
Fred, fondateur de Bancale mais debout
Le Refuge est un groupe privé d'entraide sur Facebook : vous n'y serez plus seul face à ce qu'on ne voit pas.
Les questions qu'on se pose
Le PPPD, est-ce que c'est dans la tête ?
Non. C'est un trouble fonctionnel réel du système de l'équilibre, défini par des critères internationaux depuis 2017 et inscrit dans la CIM-11 de l'OMS. Les examens sont souvent normaux parce que c'est le fonctionnement du système qui est perturbé, pas sa structure.
Est-ce que ça se soigne ?
Il existe des prises en charge qui aident beaucoup de personnes : des explications claires, la rééducation vestibulaire progressive, les thérapies cognitivo-comportementales, et parfois des médicaments décidés par un médecin. Les symptômes peuvent s'améliorer, même quand ils durent depuis longtemps.
Quel médecin consulter ?
Commencez par votre médecin traitant. Il peut vous orienter vers un ORL ou un neurologue spécialisés dans les vertiges, et vers un kinésithérapeute formé à la rééducation vestibulaire.
Est-ce que le PPPD peut être reconnu comme un handicap ?
En France, ce n'est pas le nom de la maladie qui compte, mais ses conséquences sur votre vie quotidienne et votre travail. Selon votre situation, une demande peut être faite auprès de la MDPH, par exemple pour une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
Est-ce que je peux me diagnostiquer avec cette page ?
Non. Elle sert à mettre des mots sur ce que vous vivez et à savoir quoi demander. D'autres troubles peuvent donner des symptômes proches, ou exister en même temps que le PPPD : seul un médecin peut faire la différence.
Sources
- Staab J.P. et al., critères diagnostiques du PPPD, Bárány Society, Journal of Vestibular Research, 2017. Lire l'article
- Popkirov S., Staab J.P., Stone J., Practical Neurology, 2018 : mécanismes, déclencheurs et traitements.
- Méta-analyse sur la rééducation vestibulaire dans le PPPD, Frontiers in Neurology, 2025. Lire l'article
- Revue Cochrane sur les médicaments du PPPD (données jusqu'en 2022). Lire la revue
- Classification internationale des maladies de l'OMS (CIM-11), code AB32.0.
Cette page est informative et ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé. Elle a été rédigée par une personne concernée, à partir de publications médicales.